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高三女孩突患罕见疾病:双目几近失明 呼吸困难

2018-11-07 22:40:48
高三女孩突患罕见疾病:双目几近失明 呼吸困难 天津北方网讯:如果不是双目没有焦点,很难相信长着一双大眼睛的乔静几近失明。

19岁的她,本该在校园里紧张地备战高考,却因为突然患上非常罕见的视神经脊髓炎,双眼几乎看不到东西,双腿肌肉萎缩不能正常行走,呼吸也变得困难。

乔静的父亲乔恩全带她来到天津治病,但巨额的花费,成了这个农村女孩保命的困难。

高三女孩患上罕见病 乔静的家在安徽省阜阳市阜南县鹿城镇三枪村。

升入高三后,乔静十分努力地复习。

平时测验,能考到五百一二十分,应当能上个不错的二本院校。

乔静说。

去年十月,乔静感觉到眼睛愈来愈模糊,起初,她以为是温习得太累影响了视力,就没太在乎,直到有一天早上起床后,乔静发现自己什么都看不见了,这才告诉了父亲。

乔恩全带着女儿到当地大医院检查后,这才知道女儿得了一种十分罕见的名叫 视神经脊髓炎 的病,患病率大约为十万分之一。

原本双眼视力正常的乔静,目前右眼完全失去视力,左眼视力仅有0.1。

医生告诉乔恩全,乔静的视神经正在逐步萎缩,如果不医治,她就会完全丧失视力。

更加令人遗憾的是,双目得病后不久,脊髓炎发作,让她的双腿肌肉萎缩,现在已经完全不能走路。

视神经脊髓炎的患者,大多只发现视神经萎缩或脊髓炎,像乔静这样两种病症同时发作的,仅有大约10%。

因为发展很快,乔静的病情比较严重,目前,她浑身的肌肉都开始萎缩,每天针扎般的刺痛折磨得她整夜睡不着觉。

更严重的是,她已经开始呼吸困难,如不及时治疗,她可能因为窒息而失去生命。

普通农家掏不出高额治疗费 乔恩全是个普通的农民,他借遍了亲友,带着女儿远赴上海治病。

四月初,他得知天津医科大学总医院有治疗方法,攥着从亲戚那儿借来的1万多元,乔恩全带着女儿来到天津求医。

半个月的治疗,使乔静的病情得到了初步控制,但一万多元也基本花光。

乔恩全不得不带着乔静暂时赶回老家筹钱。

医生让半个月后再回天津做预防治疗,恢复她身体的免疫力,她的病才有希望。

乔恩全说,做预防需要五六万元,对他们来说如同天文数字。

父女俩回家需要花两百多元搭大巴,但乔恩全掏遍了全身,只有一百元钱,好心的司机答应让他们到家后再交车费,他们这才平安回到老家。

如果还没办法,我们只能卖掉家里的房子,但即使这样也不够,而且我们一家人连个住的地方都没了。

看着乖巧的女儿备受病痛折磨,乔恩全心如刀割, 希望好心人能帮帮我们,她眼看就能上大学了,我实在不忍心放弃她啊。

新报记者徐燕实习生韩蕈

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